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保鲜膜男孩18岁了,“蝴蝶宝贝”前路漫漫

发布时间:2019-05-14 21:37:50 |浏览量:32加入收藏

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核心提示:14年被媒体报道过的四川保鲜膜男孩刘良陈,今年满18岁成年了。当年用保鲜膜包裹身体的事情仍历历在目,面对大疱性表皮松解症,“蝴蝶宝贝”除了苦苦挣扎还能做什么?

  18岁,向来被人们赋予了长大的寓意与深远的期盼。小孩子盼望着早一步、再快一点成为大人,迈过18岁这一“门槛”自不可少。而作为被上帝“亲吻”过皮肤的人,“保鲜膜男孩”的18岁得到了世间众人的瞩目。

  自打出生起,“蝴蝶宝贝”一称便与男孩如影随形。“蝴蝶宝贝”这一昵称,是世间对这群罕见病患者最为善意的代称。来到18岁的保鲜膜男孩也是当中一员,他与其他患者伙伴一样,正与遗传性大疱性表皮松解症这一疾病作斗争。

  保鲜膜男孩:疾病待他不善,却以善意回报生活

  “保鲜膜”男孩的由来,实则是个“窝心”的举措。得了遗传性大疱性表皮松解症的四川男孩刘良陈,四年前便在社交媒体中引发过一波报道热潮。当年年仅14的男孩,面对这“难缠难分”的皮肤疾病选择使用保鲜膜包裹自己的躯体。

  受大疱性表皮松解症(EB)困扰的男孩,身上皮肤脆弱如蝶翅,些许的压力与摩擦,都将是皮肤的一场“劫难”。正常的皮肤接触,于病患们而言则是刺激皮肤,多种病症如水疱、臭味更是终日“不离身”。而EB影响的不仅仅是皮肤,相较常人而言,EB患者也就是“蝴蝶宝贝”们的消化道、呼吸道也会受到影响。长期处于疾病抗争之战的他们,身体也容易因营养不良而导致生长发育迟缓,四肢畸形。

  用保鲜膜包裹皮肤,一则是保护了自身的皮肤,二则是尽量减少对身边人的“影响”。事例经过报道,人们都对保鲜膜男孩给予了鼓励与援助。“蝴蝶宝贝”也终是走进了大众的视线。

  暂无特效疗法的“蝴蝶宝贝”们,能做些什么?

  遗憾的是,目前医学界对于大疱性表皮松解症仍未找寻出效果显著的疗法。“蝴蝶宝贝”们的余生,可能仍要继续与EB“打交道”。

  医学研究仍在路上,他们能怎么做?关于EB治疗,目前公认最好的治疗方法仍是骨髓移植。但骨髓移植存在着高达20%到30%的死亡率,风险极高

  在手术困难重重,药物进展甚少的今天,对皮肤的关爱、护理是EB患者们“不可不做”之事。归根到底,EB患者进行皮肤护理的原则是尽量避免摩擦、护理皮肤伤口以及防治并发症。皮肤本就脆弱的病患们,不注重皮肤护理的不良后果可是“一箩筐”。

  最后,祝愿学术界于罕见疾病方面的研究早日有所突破,帮助这些“脆弱”又“坚强”的蝴蝶宝贝们展翅高飞。正如成年的保鲜膜男孩那般,拥有自己的一方小天地,拥有远远不止18岁的辽阔天际。

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